Ik ken weinig mensen die hartelijker, energieker en vrolijker overkomen dan mijn buurmeisje Salma. Als je haar tegenkomt, met haar praat of een dikke knuffel van haar krijgt, wijst niets er op dat ze constant pijn heeft. Pijn in haar hele lichaam. Soms zo erg dat ze niet kan zitten of liggen. Baarsjesbewoner Salma (21) heeft namelijk sinds haar tiende een vorm van jeugdreuma. Voor de buitenwereld is de ziekte onzichtbaar. Dat neemt niet weg dat het grote invloed heeft op haar leven.

‘Ik ben 100% arbeidsongeschikt verklaard. Toch wilde ik een studie doen, want ik wil later niet afhankelijk zijn van anderen voor mijn inkomen. Ik studeer grafisch ontwerp op het Mediacollege. Deze studie heb ik bewust gekozen omdat het ondanks mijn klachten redelijk goed te doen is. Ik heb ook stage gelopen, dat ging goed. Zolang ik mijn werk af heb, is het niet erg dat ik regelmatig naar het ziekenhuis moet of dat ik een keer later kom omdat ik me niet goed voel. Wanneer er vertrouwen is tussen mij en mijn werkgever, gaat het goed’.

Geen goed voorbeeld
Een goede relatie met docenten en leidinggevenden is dus cruciaal om te kunnen functioneren. Als dat er niet is, kan het ook flink misgaan. ‘Op de middelbare school begon ik in de havo kansklas, ik was heel gemotiveerd en populair. Tot het moment dat ik door de reuma vaak afwezig was. De sfeer werd steeds slechter, klasgenoten pestten me en de docenten toonden geen begrip. Het was een islamitische school en ik ben erg geschrokken van het gedrag van de volwassenen daar. Dan zette een docent me voor de klas en zei ze tegen de andere leerlingen: “Kijk maar goed naar deze aanstelster, mijn zus heeft ook reuma maar die kan wel van alles, dus waarom zou Salma steeds afwezig moeten zijn?”. Als dit het voorbeeld is dat de docent geeft, wat denk je dan de leerlingen vervolgens doen? Ik heb echt kracht in mezelf moeten vinden om door te gaan. Ik had het al moeilijk met mijn ziekte en nu keerden mijn vrienden zich ook nog tegen me’.

Twijfel aan geloof
‘Door deze gebeurtenissen ben ik gaan twijfelen aan mijn geloof. Dat hoort toch niet bij de Islam dacht ik? Later ben ik er achter gekomen dat het in de individuele mens en in de cultuur zit, niet in het geloof. In een Islamitische omgeving wil iedereen hetzelfde zijn. Ik pas daar niet in, ik werd de gothic met hoofddoek genoemd en heb behoefte om me creatief te uiten. Er is wel veel creativiteit binnen de islamitische gemeenschap maar het wordt niet gestimuleerd, eerder onderdrukt’. Het ging beter toen Salma naar een Nederlandse school ging. Daar maakte ze nieuwe vrienden en slaagde voor haar mavodiploma. Toch ging het weer mis op het Mediacollege waar ze nu afstudeert. ‘Ook hier begon het goed, de directie wilde zelfs dat ik een klas oversloeg. Ik wilde dat niet omdat ik wist dat het misschien tijdelijk goed ging, maar dat het ook zo weer anders kon zijn’.

Rugzakje
Inderdaad zit Salma twee maanden ziek thuis, waarna een lange en slepende strijd losbarst tussen haar en de opleiding waarbij onder andere Salma’s stageverslag ‘verdwijnt’. ‘Ze wilden me weg hebben, onder andere omdat ik het aanwezigheidspercentage omlaag haal. Het gaat allemaal om geld en om het slagingspercentage. Ze krijgen wel extra geld voor mij omdat ik een rugzakje heb, maar het enige wat ik daarvoor heb teruggekregen is een pasje voor de lift’. Uiteindelijk, na een tussenjaar en bemiddeling van Salma’s artsen en een begeleider, heeft ze het voor elkaar dat ze nu in de laatste fase van haar studie zit. ‘Als je alles bij elkaar bekijkt is het een wonder dat ik nu eindexamen doe, al hou ik mijn hart vast voor eventuele tegenslagen. Ik kan eigenlijk nog steeds niet geloven dat dit in Nederland gebeurt. Als het nou Marokko was geweest dan had ik er niet zo van opgekeken, maar hier?’.

Lichaam valt zichzelf aan
Reuma is een auto immuunziekte , waarbij je eigen immuunsysteem je lichaam aanvalt. Medicijnen onderdrukken de symptomen en zorgen dat het niet erger wordt, maar genezen zal het nooit. ‘Je kunt je immuunsysteem natuurlijk nooit helemaal uitschakelen, dan zou je al totaal onbeschermd zijn tegen het kleinste wondje. Het is een erfelijke ziekte, mijn moeder heeft het ook. Bij haar is het veel later ontdekt en de medicijnen die ik nu krijg, zijn veel beter op mij afgestemd dan toen het bij haar aan het licht kwam. Ik kan ook gewoon een gezin stichten straks. Tijdens een zwangerschap verdwijnen de klachten zelfs tijdelijk door de hormonen. Helaas komt het daarna wel weer keihard terug’.

Mooie toekomst
‘Door die slechte ervaringen met mijn oude klasgenoten, docenten en opleiding ben ik niet negatiever naar mensen gaan kijken. Iedereen is anders dus iedereen verdient het dat ik ze met een frisse blik tegemoet treed. Het positieve aan de situatie is dat ik meer empathie heb gekregen voor anderen en ook hele leuke mensen heb ontmoet, waaronder de artsen en verpleegkundigen. Ik huppel ook door de school, ik ben altijd vrolijk en blij. Dat maakt het extra moeilijk voor anderen om te geloven dat ik ziek ben. Ze begrijpen niet waarom ik geen depressie heb. Maar als ik altijd zou klagen, zou het ook weer niet goed zijn. Mijn grootste angst is dat ik in een rolstoel beland en dat ik afhankelijk ben van anderen. Maar dat is nu totaal niet aan de orde, ik heb net een baan aangeboden gekregen en heb alle vertrouwen in een mooie toekomst. In de Baarsjes voel ik me ook steeds meer thuis. Er is minder criminaliteit dan eerst en met het Kattencafé, de pop up stores en Midwest is er nu veel meer te doen dan vroeger. Als ik straks op mezelf woon, wil ik ook zeker een huisje in de buurt’.

Dit artikel verscheen in maart 2016 op Geefomdejaneef.nl